患者会のサイトへのリンク 先天代謝異常症 ・ＰＫＵ親の会連絡協議会 http://www.japan-pku.net/ ・ひだまりたんぽぽ（先天性代謝異常症のこどもを守る会） http://hidamari-tanpopo.main.jp/ ・全国尿素サイクル異常症患者と家族の会 https://ameblo.jp/nucda/ ・日本メープルシロップ尿症の会 http://msud-japan.com/ 先天性甲状腺機能低下症(クレチン症) 先天性副腎過形成症 ・現在、これらの疾患の患者・家族会などの活動情報を確認できていません。 ・日本小児内分泌学会のサイト内に、「お子様の病気が気になる方へ／患者さんおよび保護者の方へ 」として、病気についての詳しい記載があります。 http://jspe.umin.jp/public/index.html ライソゾーム病 ・日本ムコ多糖症患者家族の会 http://www.mps-japan.org/ ・全国ポンペ病患者と家族の会 https://pompe-family.com/index.php ・一般社団法人全国ファブリ－病患者と家族の会（別称：ふくろうの会） http://fabrynet.jp/about_us/index.html ・日本ゴーシェ病の会 https://www.gaucherjapan.com/ ウイルソン病 ・ウイルソン病友の会（ＪＡＷＤ） http://www.jawd.org/ 先天代謝異常症登録制度JaSMIn ・先天代謝異常症登録制度JaSMIn https://www.jasmin-mcbank.com/jasminmcbank/ 難病関連団体 ・難病のこども支援全国ネットワーク https://www.nanbyonet.or.jp/ ・一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 https://nanbyo.jp/ 胆道閉鎖症 ・胆道閉鎖症の子どもを守る会 http://tando.lolipop.jp/ ・肝ったママ’ｓ http://kimottamama.info/ ・日本移植者協会 http://www.jtr.ne.jp/ 神経芽細胞腫 ・がんの子どもを守る会 http://www.ccaj-found.or.jp/ ▲ページ上部へ