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患者会のサイトへのリンク

・ＰＫＵ親の会連絡協議会
http://www.japan-pku.net/
・ひだまりたんぽぽ（先天性代謝異常症のこどもを守る会）
http://hidamari-tanpopo.main.jp/
・全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
https://ameblo.jp/nucda/
・日本メープルシロップ尿症の会
http://msud-japan.com/

・現在、これらの疾患の患者・家族会などの活動情報を確認できていません。
・日本小児内分泌学会のサイト内に、「お子様の病気が気になる方へ／患者さんおよび保護者の方へ 」として、病気についての詳しい記載があります。
http://jspe.umin.jp/public/index.html

・日本ムコ多糖症患者家族の会
http://www.mps-japan.org/
・全国ポンペ病患者と家族の会
https://pompe-family.com/index.php
・一般社団法人全国ファブリ－病患者と家族の会（別称：ふくろうの会）
http://fabrynet.jp/about_us/index.html
・日本ゴーシェ病の会
https://www.gaucherjapan.com/

・ウイルソン病友の会（ＪＡＷＤ）
http://www.jawd.org/

・先天代謝異常症登録制度JaSMIn
https://www.jasmin-mcbank.com/jasminmcbank/

・難病のこども支援全国ネットワーク
https://www.nanbyonet.or.jp/
・一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
https://nanbyo.jp/

・胆道閉鎖症の子どもを守る会
http://tando.lolipop.jp/
・肝ったママ’ｓ
http://kimottamama.info/
・日本移植者協会
http://www.jtr.ne.jp/

・がんの子どもを守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/